Erschöpft nach Covid: Wenn Müdigkeit zur Krankheit wird

Rund 871.000 Menschen fielen Ende 2024 in Deutschland unter das Phänomen „aktives Long Covid“. Was sie verbindet: anhaltende Beschwerden, die während der Pandemie, teils nach einer SARS-CoV-2-Infektion, erstmals aufgetreten sind – mit unterschiedlichen Symptomen und Ursachen.

Bei etwa 10 bis 20 Prozent der „Long Covid“-Patienten entwickelt sich eine sogenannte Myalgische Enzephalomyelitis (ME), heute meist als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) bezeichnet, oder kurz ME/CFS. Typisch für diese schwere, klar definierte neurologische Erkrankung ist eine andauernde Fatigue: starke Erschöpfung, die nicht proportional zur Anstrengung ist.

Betroffen sind von ME/CFS nach aktuellen Zahlen der Charité-Ambulanz primär Erwachsene, zu einem kleineren Anteil auch Jugendliche und Kinder. Der Frauenanteil ist mit 80 Prozent überaus hoch, der Erkrankungsgipfel liegt bei einem mit Alter von Ende 30.

Neurologische Erkrankung – häufig nach Infektionen

„Alles begann mit leichten Symptomen, im November 2021: wenig erholsamer Schlaf, ständige Kopf- und Muskelschmerzen“, erinnert sich Markus S. aus Offenbach an den Beginn seiner CFS-Erkrankung. Der erste große „Crash“ kam im April 2022 mit starken, grippeartigen Symptomen. Sie markierten den Beginn einer Belastungsintoleranz, die Ärzte postexertionelle Malaise (PEM) nennen. Sie gilt als Hauptsymptom bei ME/CFS-Erkrankten.

Bis er seine offizielle Diagnose erhielt, dauerte es jedoch über ein Jahr. „Die Diagnostik funktioniert nur über das Ausschlussverfahren“, erklärt der 30-Jährige. Erst nachdem alle Symptome in verschiedenen Facharztpraxen abgeklärt waren, landete er bei einem Facharzt für ME/CFS. Hier wurde ihm klar, dass der ständige Erschöpfungszustand mehr als ein psychisches Burnout war.

Alltag und Arbeitsfähigkeit eingeschränkt

Neben dem klassischen Leitsymptom, der PEM, gesellen sich bei einer CFS-Erkrankung weitere Symptome hinzu: Konzentrations- und Gedächtnisprobleme – der sogenannte „brain fog“ – sowie Schlafstörungen, Schmerzen und sensorische Überempfindlichkeit zum Beispiel. Zudem leiden viele CFS-Betroffene auch an Magen-Darm-Beschwerden und Kreislaufstörungen. Zentral ist, dass sich die Symptome bereits nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlechtern. Ruhe hilft dabei nur wenig.

Die Auswirkungen auf den individuellen Alltag und die Arbeitsfähigkeit der Betroffenen sind offenkundig massiv: etwa zwei Drittel der CFS-Erkrankten sind dauerhaft arbeitsunfähig, ein Viertel lebt hausgebunden. Fünf Prozent der Betroffenen sind sogar bettlägerig, so dass die ME/CFS Research Foundation die gesellschaftlichen Kosten von Long Covid und ME/CFS in Deutschland 2024 in einem Bericht auf rund 63 Mrd. Euro schätzte.

Wirtschaftliche Kosten in Höhe von 63 Mrd. Euro

Im beruflichen Umfeld erleben Betroffene die Einschränkungen in der Regel zuerst: Bei Markus S. schränkte die Fatigue seine Arbeitsfähigkeit so ein, dass er heute nur noch wenige Stunden, hauptsächlich im Homeoffice, arbeiten kann. „Die Vollzeitarbeit im Büro ist aufgrund der Reizüberflutung und Pendelstrecke für mich unmöglich geworden“, führt er aus.

Auch privat tritt der CFS-Betroffene kürzer: „Mein Sozialleben hat sich auf ein Minimum reduziert. Verabredungen muss ich oft kurzfristig absagen, weil die Kraft nicht reicht.“ Selbst seinen Lieblingssport kann er nicht mehr treiben. Einkäufe lässt er sich inzwischen liefern und plant generell keine längeren Aktivitäten außerhalb des Hauses mehr.

Medizinische Hintergründe: Wie ME/CFS entsteht

Doch wie kommt es überhaupt zu der Erkrankung? „Wir verstehen ME/CFS als multisystemische neuroimmunologische Erkrankung, die häufig postinfektiös entsteht“, erklärt Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Leiterin des Bereichs Immundefekte und Postinfektiöse Erkrankungen am Institut für Medizinische Immunologie an der Charité: „zum Beispiel nach EBV, Influenza oder SARS-CoV-2.“

Laut der Ärztin zeigen aktuelle Studien zu den Krankheitsmechanismen eine anhaltende Immunaktivierung auf, die mit leichter Entzündung und Autoimmunität sowie autonomer Dysfunktion, Durchblutungs- und Energiestoffwechselstörungen einhergeht. Laut aktueller Forschung soll es Subgruppen geben. Für Markus S. ist bis heute unklar, was CFS bei ihm ausgelöst hat: „Da ich keine Corona-Infektion hatte, könnten nur die Corona-Impfung oder ein anderer Infekt der Auslöser gewesen sein.“

Und dann wäre da noch der Krankheitsverlauf: Wie bei vielen Erkrankungen durchlaufen die Patienten auch bei CFS verschiedene Phasen. „Die Symptome sind durchgängig da, variieren jedoch in der Intensität“, berichtet Markus S. Die Gründe für plötzliche Symptomverschlechterungen lägen teils an Überbelastung, oft seien sie jedoch auch gar nicht erkennbar. Verbesserungen seien, wenn überhaupt, nur minimal möglich.

Leben ohne Spontaneität: Pacing als Werkzeug

Das liegt auch daran, dass es an einer offiziellen Behandlungsmethode fehlt: Laut Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen gibt es bis heute keine relevante Therapie bei der Diagnose ME/CFS. Jedoch ist eine medikamentöse Behandlung zur Linderung der Symptome möglich. Einige Ärzte verfolgten auch Off-Label-Ansätze.

Um den Leidensdruck zu reduzieren greifen Betroffene wie Markus S. deshalb zu Maßnahmen wie dem „Pacing“. Gemeint ist das konsequente Managen von Energiereserven: „Nur so lässt sich der Absturz verhindern“, berichtet der CFS-Betroffene. Er benutzt eine App, um seine Symptome zu tracken. Pacing hilft ihm, nie über die eigene Schmerzgrenze zu gehen: „Es ist wichtig, seine Baseline zu finden, also ein Belastungsniveau, das den Zustand nicht verschlechtert“, stellt er klar.

Was ihm außerdem geholfen hat: „Die Krankheit zu akzeptieren und das alte Ich loszulassen.“ So gelingt es ihm, den mentalen Stress durch die Behinderung zu senken. Neu diagnostizierten CFS-Betroffenen empfiehlt er den Austausch in Online-Foren und rät dazu, selbst Experte für die eigene Krankheit zu werden: „Viele Ärzte haben bis heute leider keine Ahnung von der Krankheit oder nehmen Patienten zunächst nicht ernst. Fachzentren wie die Charité bieten jedoch Infomaterial für Ärzte an, welches man mitbringen kann.“

Betroffene stoßen auch heute oft noch auf Unverständnis

Das medizinische und gesellschaftliche Unverständnis der Erkrankung gegenüber erklärt sich die Charité-Ärztin Dr. Scheibenbogen so, dass ME/CFS über lange Zeit hinweg als eine funktionelle, psychosomatische Erkrankung eingeordnet wurde. „Sie war daher auch in der Medizin wenig bekannt und wurde in ihrer Schwere unterschätzt“, betont Dr. Scheibenbogen im Gespräch mit TRT.

Aus Sicht der Ärztin stellt ME/CFS inzwischen eine gesamtgesellschaftliche Herausforderung dar: „Weil die Erkrankung langandauernd ist und viele Patienten nicht arbeiten können, entstehen erhebliche Pflege- und Versorgungsbedarfe“, erläutert sie. Gleichzeitig sei die Zahl der Betroffenen hoch, wodurch Gesundheitssystem, Sozialversicherung und Arbeitsmarkt relevant belastet würden.

So bleibt für die Betroffenen zu hoffen, dass die gesellschaftliche Anerkennung und das Verständnis von CFS als körperlicher, neurologischer Erkrankung wächst. Markus S. setzt seine Hoffnung auf spezialisierte Ambulanzen in jeder größeren Stadt und eine schnellere Bewilligung von Erwerbsminderungsrenten. „Außerdem sollte massiv in die Erforschung von Biomarkern und Medikamenten investiert werden“, fordert er.

Informationen & Praxisleitfaden zu ME/CFS
www.mecfs.de/praxisleitfaden-me-cfs